有這樣一群人，他們格外脆弱，不能碰、不能摔，一個小傷口就會流血不止，他們就是血友病患者。血友病是一種罕見的疾病，世界血友病聯(lián)盟把每年的4月17日定為世界血友病日，今年是第35個血友病日，小編帶大家一起了解這種罕見病。

什么是血友??？

血友病，是一組遺傳性凝血因子缺乏導(dǎo)致的出血性疾病，主要分為甲型和乙型，其中甲型占患病人數(shù)的80%-85%，乙型患病人數(shù)占15%-20%。血友病不能根治，患者需要終身輸注凝血因子來止血和預(yù)防出血。

血友病有什么臨床癥狀？

大塊於傷，肌肉和關(guān)節(jié)出血，自發(fā)性出血（體內(nèi)無明確原因的突然出血），割傷、拔牙或手術(shù)后出血時間延長，在事故外傷后，特別是頭部受傷后出血時間很長，關(guān)節(jié)或肌肉出血后，發(fā)生腫脹、疼痛和僵硬，關(guān)節(jié)或肌肉活動困難等。

孩子關(guān)節(jié)反復(fù)疼需注意

孩子關(guān)節(jié)疼可能是血友病的表現(xiàn)之一，但容易認識不足被誤診。重型血友病的致殘率達到60%以上，輕型血友病致殘率較低，但容易將早期關(guān)節(jié)疼當作風(fēng)濕病，后面疼到致殘才會確診為血友病。

早治療可防止殘疾

雖然血友病至今還不能治愈，但可以通過注射凝血因子的方法治療。及早發(fā)現(xiàn)，盡早治療可有效防止殘疾。如家族有血友病史，做好產(chǎn)前篩查。

凝血因子就像糧食，只要能夠及時補充凝血因子，血友病人可以像正常人一樣生活，但最關(guān)鍵是兩點：錢和藥，有藥買不起是我國患者面臨的最大問題，要防止血友病患者出現(xiàn)肢體殘疾，每年需要花費10萬-15萬元的治療費用。

血友病關(guān)愛小屋援助項目

最高可獲2.5萬援助

為幫助確診為甲型血友病/乙型血友病的患者減輕其經(jīng)濟負擔、接受持續(xù)性有效治療，長沙三真康復(fù)醫(yī)院東風(fēng)路院區(qū)啟動了血友病患者關(guān)愛小屋援助項目。

符合條件的甲型/乙型血友病患者到院就診時，可以享受“實時配藥、實時治療、實時援助”的一站式關(guān)愛服務(wù)，可申請：門診“關(guān)愛包”援助（上限為160元/月）、康復(fù)治療援助（上限為5000元/年）、規(guī)范化檢查援助（上限為1000元/年）。

關(guān)愛小屋項目

為了幫助確診為甲型血友病/乙型血友病的患者減輕其經(jīng)濟負擔、接受持續(xù)性有效治療，提高生活質(zhì)量，中國初級衛(wèi)生保健基金會于2017年發(fā)起“愛聚捷音共賦友助患者援助項目”。2021年9月，為了進一步幫助患者加強疾病的自我管理，中國初級衛(wèi)生保健基金會啟動了血友病關(guān)愛小屋。由輝瑞公司向中國初級衛(wèi)生保健基金會提供無償捐贈。

申請條件：已入組愛聚捷音或共賦友助項目的甲型或乙型血友病患者。

援助方式

01

關(guān)愛援助

已入組愛聚捷音或共賦友助項目的甲型或乙型血友病患者，根據(jù)臨床意見，在一站式合作機構(gòu)進行就診時對關(guān)愛包（掛號、注射、物料包；關(guān)節(jié)評估；建立健康檔案）產(chǎn)生的自行承擔費用給予援助，每位患者掛號、注射、物料包援助上限為160元/月；建立健康檔案、健康評估產(chǎn)生的自行承擔費用全額給予援助。

PS：僅康復(fù)治療期間有關(guān)愛援助

02

康復(fù)治療援助

已經(jīng)或正在接受愛聚捷音或共賦友助項目的甲型或乙型血友病患者，根據(jù)臨床意見，在一站式合作機構(gòu)進行血友病相關(guān)康復(fù)治療，且康復(fù)治療期間使用任捷/貝賦作為凝血因子藥物進行治療的患者向項目辦申請，符合項目申請條件的患者給予援助。

援助模式：援助甲型/乙型血友病相關(guān)的康復(fù)治療中發(fā)生的康復(fù)費用自行承擔部分，每位患者援助上限為5000元/年。

03

規(guī)范化治療檢查援助

已入組愛聚捷音或共賦友助項目的甲型或乙型血友病患者，根據(jù)臨床意見，在一站式合作機構(gòu)進行因子活性檢測、抑制物檢測、關(guān)節(jié)檢查、病毒（肝炎，HIV）篩查、新冠病毒檢測、血管性假性血友病因子（VWF）抗原測定、血漿抗凝血酶III活性（AT-IIIA測定）、血漿D-二聚體測定(D-Dimer)、血小板聚集功能測定、血小板粘附功能測定、血常規(guī)、血細胞分析、梅毒螺旋體特異抗體測定、簡易凝血活酶糾正實驗、HIV-P24抗原測定、體表包塊彩超檢查、隱形出血檢查產(chǎn)生的自行承擔費用部分給予資金援助，每位患者援助上限為1000元/年。

地址：開福區(qū)東風(fēng)路186號

咨詢/申請電話：0731-84803120