32歲女子突然四肢癱瘓,竟是這個(gè)罕見病惹的禍!

發(fā)布時(shí)間:2024-08-16 訪問量:


紅網(wǎng)時(shí)刻新聞8月10日訊  陳女士來自貴州省畢節(jié)市,今年32歲。兩夫妻剛到長沙工作不久,新生活剛要開始,不想,陳女士突然出現(xiàn)全身乏力,四肢持續(xù)性癱,到醫(yī)院一檢查,竟是罕見病——腦橋中央髓鞘溶解癥惹的禍!幸運(yùn)的是,經(jīng)過1個(gè)月的康復(fù)治療,陳女士的各項(xiàng)功能障礙逐漸恢復(fù),近日康復(fù)出院。


腦橋中央髓鞘溶解癥究竟是一種什么樣的?。筷惻坑譃槭裁磿?huì)遭遇這么可怕的疾?。?/p>

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患者配合康復(fù)治療師在進(jìn)行訓(xùn)練。


01

罕見病從天而降

生活一夜之間崩塌


這天,長沙三真康復(fù)醫(yī)院書院路院區(qū)轉(zhuǎn)過來一位特殊的病人,不僅因?yàn)樗谝籼貏e,更因?yàn)樗且晃缓币姴』颊?。因?yàn)椴∪舜嬖跇?gòu)音障礙,語言表達(dá)不清,只能由其丈夫譚先生(化名)代述病情。

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剛?cè)朐簳r(shí),患者在治療師的指導(dǎo)下進(jìn)行上肢康復(fù)訓(xùn)練。


即使已經(jīng)過去了半個(gè)月,說起愛人的發(fā)病經(jīng)歷,譚先生仍然不能接受這個(gè)打擊?!耙恢焙煤玫娜?,突然就癱瘓了,她還這么年輕,為什么會(huì)得這樣的???以后要怎么辦?”


譚先生說,17天前,愛人突然出現(xiàn)全身乏力、癱軟在地,當(dāng)時(shí)意識(shí)清楚,休息約半小時(shí)后,陳女士四肢又逐漸恢復(fù)了,就沒有太在意。然而,第二天,陳女士又重復(fù)出現(xiàn)全身乏力,四肢活動(dòng)受限,休息后癥狀不但沒有改善,乏力感逐漸加重。譚先生緊急撥打120,把陳女士送到醫(yī)院。


經(jīng)檢查,陳女士被診斷為“腦橋中央髓鞘溶解癥”。經(jīng)過對癥治療,陳女士病情有所好轉(zhuǎn),但在院期間逐漸出現(xiàn)構(gòu)音障礙、肢體麻木加重、尿潴留、吞咽困難等癥狀。為尋求康復(fù)治療,在他人的建議下,譚先生將陳女士轉(zhuǎn)到了長沙三真康復(fù)醫(yī)院書院路院區(qū)。


02

專業(yè)康復(fù)助力早日回家

找回生活希望

“她還有希望變好嗎?”查房時(shí),面對郭先生充滿祈求的眼神,醫(yī)生用堅(jiān)定的口吻告訴他:“可以的,相信我們,我們一定會(huì)想辦法讓她好起來的!”


在完善相關(guān)檢查后,康復(fù)治療團(tuán)隊(duì)對陳女士進(jìn)行了全面的康復(fù)評(píng)估,并邀請多學(xué)科團(tuán)隊(duì)一起會(huì)診,討論制定康復(fù)治療方案。經(jīng)評(píng)定,陳女士在功能上存在構(gòu)音障礙、吞咽障礙、協(xié)調(diào)障礙、肢體感覺障礙、雙側(cè)肢體運(yùn)動(dòng)障礙、神經(jīng)源性膀胱,以及ADL(日常生活能力)重度功能缺陷。根據(jù)她的情況和訴求,醫(yī)護(hù)康團(tuán)隊(duì)制定相關(guān)的康復(fù)計(jì)劃。


入院初期,陳女士四肢肌力減退,呼吸較困難,短期還需臥床且配備心電監(jiān)護(hù)。從床旁的四肢活動(dòng)開始,物理治療師利用肌力訓(xùn)練、徒手抗阻訓(xùn)練,彈力帶訓(xùn)練等方法改善受限關(guān)節(jié)活動(dòng)度,提高四肢肌力及核心力量,以幫助她實(shí)現(xiàn)床旁扶坐及輔助站立。中康治療師配合運(yùn)用針灸和手指點(diǎn)穴,改善經(jīng)絡(luò)循環(huán),增強(qiáng)身體的感覺能力。

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從坐位訓(xùn)練過渡到輔助站立訓(xùn)練。


因?yàn)榧膊『徒?jīng)濟(jì)的雙重壓力,陳女士情緒非常低落,時(shí)常哭泣。除了日常治療外,治療師們也一直充當(dāng)著心理醫(yī)生的角色,不斷地給予她關(guān)懷和鼓勵(lì)。漸漸地,陳女士靠自己的力量坐了起來,又實(shí)現(xiàn)了輔助站立,并開始利用輔助器練習(xí)原地踏步、交替邁步,心情也一天比一天開朗。


兩周后,陳女士擺脫了鼻飼管、尿管,營養(yǎng)情況也得到加強(qiáng),更有利于完成更高要求的康復(fù)訓(xùn)練了。治療師和醫(yī)生評(píng)估溝通后,一致決定讓陳女士下治療區(qū)進(jìn)行康復(fù)治療,這讓兩夫妻都開心不已,這意味著自己又朝著康復(fù)出院邁進(jìn)了一大步。

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懸吊運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練助康復(fù)。


接下來的日子里,兩夫妻每天都早早地出現(xiàn)在二樓治療區(qū),在治療師的指導(dǎo)下,自主安排時(shí)間進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。站立架、MOTOmed訓(xùn)練系統(tǒng)、液壓踏步器、減重跑臺(tái)、懸吊系統(tǒng)等等訓(xùn)練任務(wù),陳女士一項(xiàng)都不落下,“二樓治療區(qū)很大、器械很多,大家的訓(xùn)練氛圍都很好,我們病友之間還會(huì)相互鼓勵(lì)。我這么年輕,一定要抓緊時(shí)間鍛煉,爭取第一個(gè)回家!

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獨(dú)立步行訓(xùn)練。


入院3周后,陳女士已經(jīng)可以使用助行器輔助步行。第4周,她可以獨(dú)立在減重跑臺(tái)上進(jìn)行步行訓(xùn)練,獨(dú)立進(jìn)行有氧訓(xùn)練。入院1個(gè)月后,陳女士的ADL評(píng)分從入院的15分恢復(fù)到滿分100分,康復(fù)出院。


臨行前,陳女士含淚向康復(fù)團(tuán)隊(duì)表達(dá)了感謝:“我們剛從外地來打工還沒賺到錢,家里條件不好,又遇上這么個(gè)病,天天想到這些,我就忍不住想哭,覺得人生一片灰暗,要不是你們一直鼓勵(lì)我、幫助我,我都不知道怎么堅(jiān)持下去,謝謝你們讓我對人生又充滿了信心!


03

腦橋中央髓鞘溶解癥

是一種什么?。?/strong>

腦橋中央髓鞘溶解癥(CPM)是一種罕見的、致死性的急性中樞神經(jīng)脫髓鞘性神經(jīng)疾病,主要累及腦橋基底部,臨床上通常表現(xiàn)為痙攣性四肢癱瘓、假性延髓性麻痹和不同程度的意識(shí)障礙等典型癥狀。


該病為散發(fā),任何年齡均可發(fā)生,多見于長期飲酒和營養(yǎng)不良患者,兒童病例也不少見。CPM發(fā)病原因不明,現(xiàn)在多數(shù)作者認(rèn)為,該病的病因是低鈉血癥與過快或過度地糾正低鈉血癥所引起。由于CPM發(fā)生在嚴(yán)重疾病基礎(chǔ)上,其臨床表現(xiàn)常被其他癥狀所掩蓋,故易誤診、漏診。


CPM發(fā)生之后,目前沒有任何可靠的徹底治療方法,仍以支持治療及對癥治療為主,積極處理原發(fā)病。該疾病雖然死亡率極高,但目前認(rèn)為CPM患者如果沒有出現(xiàn)并發(fā)癥并能及時(shí)處理,就有生存的希望。大多數(shù)生存者遺留永久性的神經(jīng)系統(tǒng)損害,延髓麻痹和痙攣性癱瘓最常見。有的患者經(jīng)過適當(dāng)?shù)闹委熒踔量赏耆謴?fù)。


對于罕見病患者的康復(fù)治療,即使在康復(fù)??漆t(yī)院也是鮮少遇見的特殊病例。為了更好地幫助患者快速康復(fù),三真康復(fù)團(tuán)隊(duì)在治療思路上發(fā)散思維,靈活運(yùn)用了多種工具及方法。黃澤鑫介紹:“治療過程中,根據(jù)陳女士的身體情況,我們不斷地調(diào)整治療方案,并合理地利用了懸吊等工具,加入了瑜伽、普拉提等改良訓(xùn)練方法,遵循‘熱身、運(yùn)動(dòng)、拉伸’運(yùn)動(dòng)三部曲,對患者進(jìn)行針對性訓(xùn)練,幫助患者改善功能障礙。同時(shí),過程中多肯定患者的進(jìn)步,減輕其心理負(fù)擔(dān),促進(jìn)患者更積極自主的訓(xùn)練,使康復(fù)效果得到最大化地呈現(xiàn)?!?/p>


但不論面對何種疾病的康復(fù)患者,康復(fù)治療師都應(yīng)在精準(zhǔn)評(píng)估的基礎(chǔ)上,結(jié)合患者的具體情況和康復(fù)目標(biāo),再來制定個(gè)性化的治療方案。“臨床上的疾病多種多樣,患者出現(xiàn)的功能障礙也大不相同,需要治療師細(xì)心評(píng)估出患者的主要障礙所在。再罕見的康復(fù)病人,只要合理評(píng)估,對其情況制定合適的、可耐受的個(gè)體化方案,都會(huì)有一定的康復(fù)效果?!?/p>